南医大深圳医院“空中救援” 两天运送3名患者急救(图)

来源: 南方日报网络版     时间: 2021年01月21日 09:37

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17岁脑瘫儿离世催生法律新规,父亲与弟弟“笑着活下去”

对鄢小文来说,平息丧子之痛依然需要时间。他相信大儿子不希望他永远沉浸在悲痛中。“他肯定希望我笑着过以后的生活,所有支持我的人,肯定也希望我这样。”

距离2020年结束只剩下两天。

这一年,对很多人来说异常艰难,而对鄢小文、于海法、王唯佳来说,更像是本已崎岖的命运石阶上,一道更高的坎。

2019年大年三十,鄢小文因发烧被隔离,患有重度脑瘫的大儿子鄢成被独自留在家中;于海法的妻子怀胎九月,他们打定主意把腹中的一对连体婴儿生下来;庞贝病患者王唯佳,一边抵抗病情恶化的痛苦,一边备战高考……

6天后,鄢小文确诊新冠、鄢成去世;25天后,连体姐妹在上海诞生;7个月后,王唯佳被南开大学录取。

去世脑瘫儿

“鄢成条款”,一个普通人改写了历史

鄢成(轮椅内)与弟弟鄢宏伟。

鄢小文的大儿子在新冠疫情最严重时去世。

今年1月23日,鄢小文因发热被送到医院隔离,带上了患有自闭症的小儿子,而患有脑瘫、无法自理的大儿子鄢成则被留在家中。因为封村,鄢小文的二姐也难以到家中去照顾鄢成。一个星期后,坏消息接踵到来:鄢小文确诊新冠肺炎,鄢成去世。

鄢成被葬在母亲身边。在他7岁时,母亲因为沉重的家庭压力自杀,葬在村子里的山上。

现在,家里只剩下鄢小文和小儿子鄢宏伟。

“鄢小文是个苦难的父亲,他身上有着底层人的无奈”,鄢小文的朋友、武汉市心智障碍儿童家长互助组织“蜗牛家园”负责人朱文沁感慨,“但他也是个有韧性的人。”

鄢小文在接受采访。

两年多前,朱文沁刚认识鄢小文时,他带着两个病儿子租住在武汉的拆迁房里。租屋破旧,但鄢小文总是打扫得很干净,两个孩子出门,也穿得漂亮体面。

那时, “蜗牛家园”刚成立,鄢小文带着孩子来参加活动。在“蜗牛家园”的集体课里,鄢宏伟逐渐学会用语言表达自己的需求,学会写字,甚至学会自己穿上全套衣服,学会如厕。鄢小文则帮忙照顾“蜗牛家园”里其他孩子。

鄢小文给“蜗牛家园”的孩子上课。

朱文沁觉得,鄢成走了之后,鄢小文的担子轻了一些。以前,他必须寸步不离地守着鄢成,照顾鄢成的一切,包括辅助排便。现在他有时间参加关于自闭症儿童的课程,有时间学车、考驾照。

但他时常感到恍惚,他时不时会想起大儿子一个人在家是怎么过的, “大儿子从来没有一个人在家呆过”,有时甚至无法相信鄢成已经走了。

有几次,鄢宏伟自己喊着哥哥,喊了几次之后,慢慢不喊了。鄢小文对他说:哥哥走了,鄢宏伟跟着说:走了。

“他也有站在楼顶上想跳下去的时候,但是他没有”。多年前,妻子去世时,鄢小文也想过追随妻子离开。但是回到家看到孩子,他决心带着两个儿子活下去,而且要活得好。如果不是突如其来的疫情,他已经做到了。

鄢小文教小儿子挤牙膏。

鄢成的死在社会上引起不小的轰动。鄢小文得到一点赔偿,他说,那足够他和小儿子生活五年。此前,一家三口,低保加上社会各方的救助,每月两千多元的生活费,也这么生活了很多年。

老家黄冈农村的生活压力小,但鄢成走后,鄢小文坚持带孩子回武汉,这里有“蜗牛家园”这样的互助组织,有许多帮助自闭症家庭的组织和资源,“这里对他是最好的”,鄢小文说。

他把全身心投在小儿子上,鄢宏伟11岁,还无法自理。“慢慢教”,鄢小文说,“孩子还小,潜力是无限的,很多方面都是可以培养的。从平时的一点一滴教起。我希望他能像大儿子一样,不管看见谁,都是笑脸。”

鄢宏伟在“蜗牛家园”画的画。

朱文沁记得鄢成的笑脸,她甚至想,如果鄢小文没有带着两个孩子回黄冈,鄢成就不会走。但,过去没有如果。

今年5月28日,《中华人民共和国民法典》颁布,第三十四条第四款规定:“因发生突发事件等紧急情况,监护人暂时无法履行监护职责,被监护人的生活处于无人照料状态的,被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门应当为被监护人安排必要的临时生活照料措施。”

智力障碍者的亲属们,把这称为“鄢成条款”。在今年11月的全国心智障碍者家长组织的网络年会上,他们互相低声说,谢谢鄢成。“一个普通人改写了历史”,朱文沁说。

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连体女婴父亲

“53%的希望,我必须让她们感觉到父爱”

连体婴儿刚出生时的样子。

于海法的两个女儿长胖了,能笑出声了。大夫说,住过重症监护病房的孩子都有一段时间笑不出声,这是插呼吸机遗留的影响。

含含和妍妍,两个命运多舛的孩子。出生时,她们是连体婴儿,肝脏相连,姐姐含含还有先天性心脏病。

医生说,只有53%的概率让两个孩子都存活。于海法和妻子李玉秀想过打掉孩子,但是看着孩子一下一下踢着母亲的肚皮,他们想,试一试,给孩子一个机会。“我只好希望孩子是那53%”,于海法说。

今年二月,正是疫情最严重的时候,于海法把自己的小面包车后面的座椅放平,铺个板子,载着临产的妻子,拿着村里开的介绍信,一路从山东开到上海。2月17日,李玉秀在妇产科医院剖腹产下两个孩子。

一出生,这对小姐妹就被转到上海复旦大学附属儿科医院重症观察室准备分离手术。

对于海法而言,那是最辛苦的一段日子。疫情里,他要照顾住在妇科医院的李秀玉,又要每天送母乳到儿科医院给孩子,还有沉重的经济压力压在他肩膀上。他想尽办法筹钱,也向爱佑慈善基金会申请了资助。这家长年倾力于儿童救助领域的基金会,通过在腾讯公益上的“天生不完美”项目,为出生缺陷患儿筹资,帮助像于海法一样的家庭,度过最艰难的时刻。

三月,两个孩子成功分离,真的成为了那53%。姐姐含含在接受了心脏姑息手术后,也稳定了病情,于4月22日出院。

于海法开着来时的那辆面包车,将妻儿平安地带回了家。

连体女婴成功分离。

他给两个孩子补办了酒席,来的亲戚坐满了7桌。亲戚们说,孩子受罪了,动了这么大的手术。于海法说,只要人活着,什么都有希望。

那时工地上受疫情影响,还没有活儿,于海法闲在家里,照顾女儿。两个女儿喜欢在他怀里睡觉,“睡得可香了,再怎么吵都不醒,但只要放到床上就醒。”大女儿和他最亲,晚上睡在他边上, 一连四个月。

患先天性心脏病,大女儿需要格外关照。 每三个小时,他们给大女儿喂一次早产儿奶粉;尽量不让她长时间地哭,以免影响到心脏;他们不带她出门,尽最大可能减小感染流感和肺炎的几率。

女儿们就这么一点点长大了。

两个女儿的性格随着时间也显出分别。小女儿活泼又耿直,对一切事物感到好奇,碗筷、哨子、颜色鲜艳的儿童玩具,都会吸引她的注意。大女儿文静,不怎么哭闹,但有时她翘着腿坐着,一眼看过去,“就跟小流氓似的”,于海法笑着说,“可好看了。”

现在的姐姐含含(左)和妹妹妍妍。

女儿们的身体也在好转。

今年5月、8月、10月,于海法带妻儿回上海去复查了三次。还是开着那辆旧面包车,检查结果一切良好。到年底,大女儿长到了十五斤,对于一个患有先天性心脏病的婴儿来说,这已经是健康的体重。

疫情一结束,于海法就出去连轴转似地打工,连着一两个月不休息,转了七、八个工地。今年地里的收入不理想,刨去成本只有两万来块钱,而大女儿的心脏根治手术费还需要二十万。为了给女儿攒手术费,于海法每天在工地上工作12-14小时,能挣两百多块钱。 “跟女儿比起来,我真的不算辛苦”, 于海法说, “她小小年纪已经遭了这么多罪。”

和女儿们相处的时间减少了,于海法每天晚上回到家,总要把孩子抱在怀里,喂她们吃饭喝奶,让她们拍拍自己脸。有时候回家太晚了,就看她们睡觉。“必须让她感觉到父爱”,于海法说。

现在,于海法所有的积蓄加起来 ,只够大女儿一半的手术费。他考虑了所有可能的选项,借钱,贷款,实在没有办法,再向社会求助。等时间到了,他准备再开着那辆面包车载妻儿到上海。

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庞贝病男孩

“考上大学,我在南开宿舍拼命敲代码”

庞贝病使王唯佳的肌肉萎缩,脊柱变形。

在南开大学,王唯佳过上了他梦想中“普通”的大学生活。这生活甚至比他想象中稍微轻松些。上大学之前,他担心自己无法适应大学里频繁地换教室,担心在路上摔倒,担心上课迟到,但这些都没有发生。

王唯佳是一名庞贝病患者, 这种病在全国仅有两百名左右健在的病患。他的肌肉随着病情发展在不断萎缩,脊柱呈S型,可他的学习成绩和正常人比起来毫不逊色。今年高考,他以全县第三的成绩考上了南开大学的计算机系。

高考结束后,王唯佳还义务为村里的高中生补课。

“普通”的大学生活,离不开外界的帮助。从高中起,母亲赵丽成为他的“专职陪读”,学校为她安排了食堂和保洁的工作,还有独立的宿舍。

2020年腾讯新闻·萤火计划两次推送王唯佳的故事,让更多人关注到他,同时爱心网友通过腾讯公益,为他筹得部分医药费。善举也在南开大学延续,学校免除王唯佳的学费,也为赵丽安排了工作和宿舍。

每天,赵丽六点起床,给儿子做好早饭,再到学校上班。吃完早饭,王唯佳的几个小伙伴下楼同他一起到教室去。没课时,他就在宿舍里写代码。日子似乎和高中没什么不同,但似乎又变得更丰富了。

王唯佳和父母在南开大学校门口合影。

王唯佳没有让疾病困住自己,他尽力融入大学生活。军训时,他在政工组和大家一起做新闻推送和活动策划。军训结束,他又竞选了班里的宣传委员。他还想参加学校社团,但招新那天,他到医院检查去了,留下一个小遗憾。他几乎是尽己所能地体验大学生活的一点一滴。

相比同学们,此前他对计算机的世界了解得不算多,他像海绵一样吸收知识,自学了不少过去从未接触过的电脑知识。

如今,庞贝病已经不是王唯佳最大的困扰。 有了社会的捐助,他能相对持续地服药,加上锻炼,他肌肉萎缩的速度也减缓下来,身体比高中时强壮了不少,比如,他能扶着膝盖或墙连续做十几个蹲起。

大学里的王唯佳。

疾病的影响还是有的。他偶尔会在学校里被陌生的同学认出来,对方告诉他,自己从他的事迹里受到了鼓励。这样的话,他在庞贝病的病友们群里也看见过。王唯佳意识到自己是个公众人物,格外注意言行,希望大家知道新闻报道中的他就是真实的他:坚强,开朗,乐于助人。他希望,通过自己的努力,借用自己给庞贝病带来的关注度,推动庞贝病治疗纳入医保。为这件事,他的母亲和其它庞贝病友,已经奔走了许多年。

王唯佳也承受着和同龄人一样的压力:升学、就业。他知道考上大学只是一个起点,也做好了考研计划,以面对激烈的就业竞争。可这样的烦恼对他来说,已弥足珍贵。

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回访手记

“他肯定希望我笑着,过以后的生活”

鄢小文、于海法、王唯佳,并非有超人的智慧,过人的技能。怀着信心和坚忍,有公众爱心的加持,在命运设置的巨大难关前,即使经历生与死,也依然迈过高坎,继续向前。

给于海法打电话时,他正在河道清污的工地上。他说话有些匆忙,但谈到女儿总忍不住笑,忍不住多说,一再感谢媒体和大众的关心。谈到女儿的未来,他说:“成什么样子是她们自己的事情。 我也没有多大期待,身体健健康康地成长,就好了。”

王唯佳知道,能走到这一步,离不开形形色色的人的帮助。

“正是因为有大家的援手我才能在自己人生的道路上走得越来越远”,他说,“也请每一位帮助过我的社会上的好心人,学校里老师,同学,还有我的父母相信,我一定不会辜负大家的期望,努力实现自己的价值,拥抱更好的明天。”

对鄢小文来说,平息丧子之痛依然需要时间。“一般人无法体会,经历过新冠,经历过丧亲的人,那种从心理到精神各方面的压力是什么样的”,但他下定决心带着小儿子往前走。

他相信大儿子不希望他永远沉浸在悲痛中。“他肯定希望我笑着过以后的生活,所有支持我的人,肯定也希望我这样”,鄢小文说。

每个月,他会带着鄢宏伟去看看妻子和鄢成。妻子的墓旁长了一棵小树,抽着芽。



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